FNAIR : Forum - Discussion sur l'IRC - SONDAGE : l’autonomie et vous
Auteur Message
mimi_01
Débutant
Inscrit le : 23/08/2009
Messages : 12
Date : 25/04/2010 à 20h02
Complétement Autonome dans le sens que je NE m'en remets et je ne fait confiance à aucun corps médical, ni boucher, ni à quelconque médical surtout pas à tout crétin qui se croit savant de ce qu'on la conditionner, ou parce que il à fait des études M. moderne et joue avec ma vie quand il sait que dalle
Surtout pas de contrainte imposée ou "fortement suggérée" par le milieux, style offrez-vous à la médecine pour faire vivre la .... médecine
en haut - en bas Actions : répondre - signaler
nini2303
Initié
Inscrit le : 08/12/2008
Messages : 127
Date : 14/04/2010 à 15h22
Bonjour, cela fait 9 mois que je dialyse à domicile et pour moi ça fait partie de l'autonomie.
Toutes les contraintes liées à la maladie ne sont pas levées mais je peux en gérer seule une partie.
Pour moi, il est important aussi de connaître au mieux les paramètres de la maladie de façon à adapter et contrôler le traitement le plus possible et pouvoir discuter de façon positive avec le doc.
Par contre, ce qui n'aide pas dans le domicile, c'est que j'ai de plus en plus de mal à imaginer seulement, aller dans un centre étranger pour des vacances.
Oui la dialyse c'est la merde pour les congés entre autres choses !!!


"Même en se donnant beaucoup de peine,
qui peut ajouter un seul jour à sa vie ?"
Lc.12.25
en haut - en bas Actions : répondre - signaler
SERGE CHALVET
Débutant
Inscrit le : 18/02/2010
Messages : 4
Date : 18/02/2010 à 21h55
bonjour,
je que je pense de l'autonomie !
voila 18 ans que je dialyse à domicile, choix que je ne regrette pas, j'ai pu travailler normalement, avoir des activités multiples militant syndical, president de parent d'elèves, president de ma copropriete, et manager l'equipe de basket de mon fils. de plus la dialyse à domicile permet plus de souplesse dans les heuresde branchement, mon épouse est ravie que je sois a la maison, pour ma part je vie mieux ma maladie. je trouve ce choix moins contraignant que la dialyse en centre, heures fixe, attente des vsl, se lever tot, ou alors rentrer tard. autres avantage lorsque j'ai un peu plus uf à perdre, je peux faire une heures de plus sans probleme.
voila en quelques ligne mon avis sur l'autonomie, mais c'est mon avis personnel, chacun reagit à sa façon,
amities à tous

j'ai 62 ans aujourd'hui et j'espere souffler encore des bougies
en haut - en bas Actions : répondre - signaler
cox6406
Débutant
Inscrit le : 05/02/2010
Messages : 4
Date : 05/02/2010 à 17h50
en tant que "vieux"dialysé(33 ans de dialyse!),j'ai trouvé mon équilibre en étant 100% malade pour les 3x4 h de dialyse hebdo et ne veux m'occuper de rien!etre et rester en centre lourd et le reste du temps,ne plus y penser dans ma vie de tous les jours chez moi!l'autonomie(chez soi ou en autodialyse), doit etre un choix volontaire du dialysé et non une containte imposée ou "fortement suggérée" par certains médecins à des patients qui n'osent parfois pas refuser!nous sommes des patients mais surtout des clients! qui rapportent 365 euros/dialyse soit + 55000 euros/an de chiffre d'affaire(cf relevés cpam!)(pas de bénéfice,ms qd meme!)aux centres de dialyse et à leurs propriétaires(médecins ou sociétés pour les cliniques)et parfois l'un des seuls services "rentables "des chu!aussi devons nous nous faire respecter et écouter par tous!l'attaque"en regle" contre les patients en ald(franchises,etc)est 1 double peine pour nous!etre malade,subir 1 lourd traitement et de plus payer parce que l'on est malade!la solidarité de 1945 doit etre maintenue à 100% pour les malades en ald et pour toutes leurs pathologies annexes qui découlent souvent de leur maladie principale!malades en ald et leurs familles,souvenez vous en dans les urnes!

cox6406
en haut - en bas Actions : répondre - signaler
microbe
Débutant
Inscrit le : 18/01/2010
Messages : 1
Date : 18/01/2010 à 19h08
je parle au nom de mon mari pour nous l'autonomie s'est imposée quand on a choisi la dialyse peritoneale. Mais la contrepartie c'est tout le materiel à la maison et se brancher presque toute les nuits. Nous gerons à deux cette maladie et je le soutiens au maximum.Grace à cette dialyse il a pu continuer à faire ce qu'il aime le jardinage , la chasse et reprendre àmi temps son travail de commercial.Nous attendons aussi pour une greffe , mon mari l'espère rapidement car il pense qu il retrouvera son energie.
en haut - en bas Actions : répondre - signaler
Kieron
Initié
Inscrit le : 09/10/2007
Messages : 98
Date : 07/01/2010 à 17h15
Etre autonome signifie pour moi, ne plus dépendre d'un calendrier strict ( séances de dialyse), avoir la possibilité de partir en vacances à tout moment.C'est pour cette raison que j'ai réalisé très rapidement tous les examens nécessaires en vue d'une greffe.
Ceci dit, l'autonomie de toute personne, même en bonne santé, est relative. Tout un chacun est soumis à diverses contraintes physiques, sociales, légales etc. Seul un SDF est à peu près autonome!!!
Il est évident que la situation personnelle de chaque individu est différente. Que l'on veuille ou non, nous ne sommes égaux en rien: ni face à la maladie, ni face au bonheur, ni face à l'argent.
La dialyse est une contrainte que j'assume de façon positive. Il est vrai que je suis un optimiste indécrottable!
S'agissant des séances de dialyse que je supporte très bien depuis 3 ans, je m'en remets au corps médical et aux infirmières et je ne revendique aucune autonomie à ce niveau. Si d'aventure, les séances se passaient mal, je demanderais au toubib de corriger la copie!
Une greffe me redonnera une autonomie d'agenda, mais je resterai tributaire des médicaments à ingurgiter pour éviter un rejet.



.
Zebonf a écrit :
Voici un petit sondage sur l'autonomie, pour que la FNAIR appréhende mieux les besoins des insuffisants rénaux (et puisse ainsi les relayer auprès des différentes instances).

Souvent galvaudé, le terme d’autonomie est devenu obscur à force de recouvrir des réalités très diverses. Il se rapporte tout à la fois à la capacité de se déplacer, d’accomplir des tâches domestiques, de travailler, de maîtriser son traitement, etc. L’autonomie, présentée aussi comme un objectif et un modèle de guérison, peut paradoxalement ne pas être désirée par le patient, dans la mesure où il préfère rester très entouré, choyé. Aussi, nous aimerions savoir ce que représente réellement ce terme pour vous. Il vous suffit, pour nous éclairer, de répondre aux questions suivantes :

- Quel sens donnez-vous à l’expression « être autonome » ?
- Pensez-vous être suffisamment autonome dans le cadre de votre séance de dialyse ? Et à côté ?
- Si vous êtes greffés, dans quelle mesure la transplantation vous a rendu (ou pas) une réelle autonomie ?
- Comment pourrait-on améliorer votre autonomie ? Par quels moyens précis ?

D'avance, merci pour vos réponses, que nous espérons nombreuses !
en haut - en bas Actions : répondre - signaler
Zebonf
Disciple
Inscrit le : 15/04/2009
Messages : 26
Date : 05/01/2010 à 17h40

Voici un petit sondage sur l'autonomie, pour que la FNAIR appréhende mieux les besoins des insuffisants rénaux (et puisse ainsi les relayer auprès des différentes instances).

Souvent galvaudé, le terme d’autonomie est devenu obscur à force de recouvrir des réalités très diverses. Il se rapporte tout à la fois à la capacité de se déplacer, d’accomplir des tâches domestiques, de travailler, de maîtriser son traitement, etc. L’autonomie, présentée aussi comme un objectif et un modèle de guérison, peut paradoxalement ne pas être désirée par le patient, dans la mesure où il préfère rester très entouré, choyé. Aussi, nous aimerions savoir ce que représente réellement ce terme pour vous. Il vous suffit, pour nous éclairer, de répondre aux questions suivantes :

- Quel sens donnez-vous à l’expression « être autonome » ?
- Pensez-vous être suffisamment autonome dans le cadre de votre séance de dialyse ? Et à côté ?
- Si vous êtes greffés, dans quelle mesure la transplantation vous a rendu (ou pas) une réelle autonomie ?
- Comment pourrait-on améliorer votre autonomie ? Par quels moyens précis ?

D'avance, merci pour vos réponses, que nous espérons nombreuses !

Message modifié le 06/01/2010 à 16h40 par Zebonf
en haut - en bas Actions : répondre - signaler